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Malattie Rare, in Senato nuovo training sulle terapie avanzate

Promosso da Uniamo e rivolto alle istituzioni

Cure innovative e ad alta precisione che impattano sulla storia clinica delle persone con malattia rara, cambiando radicalmente il suo evolversi, con benefici per la salute dei pazienti e dei loro caregiver, oltre che sul sistema sanitario in termini di risparmi diretti e indiretti: sono le Terapie Avanzate, (ATMP: Advanced Therapy Medicinal Products), la nuova frontiera per il trattamento e la prevenzione degli effetti di una varietà di patologie rare – dalle malattie genetiche, onco-ematologiche, alle malattie a lunga prognosi – o per ristabilire, correggere o modificare funzioni fisiologiche compromesse negli esseri umani, anche con la correzione di mutazioni acquisite su base genetica.

Domani in Senato il secondo training istituzionale sulle Terapie Avanzate, dedicato alla sostenibilità economica delle ATMP. Durante il percorso di sensibilizzazione istituzionale promosso da UNIAMO si discute di Terapie Avanzate e criticità legate al tema della capacità di passare dal laboratorio all’applicazione clinica, della sostenibilità economica degli ATMP per un equo accesso, con l’obiettivo di approfondire i meccanismi volti a rendere sostenibili e accessibili queste terapie per il Servizio Sanitario Nazionale e di far conoscere il percorso del paziente affetto da malattia rara.

Appuntamento martedì 18 luglio alle 15.00 con “La sostenibilità economica degli ATMP per un equo accesso”. L’incontro, ospitato in Senato e guidato dalla presidente di UNIAMO Annalisa Scopinaro, vedrà i saluti istituzionali del Senatore Daniele Manca, Co-Presidente intergruppo Innovazione sostenibile in sanità, del Senatore Francesco Zaffini, Co-Presidente intergruppo Innovazione sostenibile in sanità; e del Sottosegretario al Ministero della Salute Marcello Gemmato*. Tra gli esperti, Guido Rasi, Professore di microbiologia, Università di Roma Tor Vergata e già direttore dell’EMA, interverrà in questa occasione sul framework regolatorio delle ATMP; Americo Cicchetti, Professore di Organizzazione aziendale e Direttore di ALTEMS, interverrà sul tema della valutazione economica delle Terapie Avanzate e sui nuovi modelli di pagamento; Paola Facchin, Professoressa di Pediatria, Università degli studi di Padova e Responsabile del coordinamento della Regione del Veneto, e Manuela Tamburo De Bella, Dirigente UOS Reti Cliniche Ospedaliere e Monitoraggio (AGENAS), si concentreranno sugli aspetti regolatori, relativi alla sostenibilità delle ATMP e a quelli organizzativi per un equo e pronto accesso alle ATMP da parte dei pazienti.

I malati rari, in Italia, sono tra i 2 milioni e i 3,5 milioni e per la diagnosi il tempo medio arriva fino a 4 anni. Oggi, e nel prossimo futuro, le ATMP costituiranno sempre più la nuova frontiera per la cura di molte patologie rare, si stima che oltre 500.000 pazienti saranno trattati con le Terapie Avanzate entro il 2030 – Growth & Resilience in Regenerative Medicine Annual Report 2020. Secondo l’ultimo Rapporto dell’Alliance for Regenerative Medicine, alla fine del 2020 erano oltre 1200 gli studi clinici su terapie geniche cellulari o tissutali in corso nel mondo, di cui circa 150 già in fase 3. Nell’ultimo decennio il contributo dell’Italia a questo settore è stato significativo: delle 17 terapie avanzate autorizzate finora nell’Unione europea, ben 4 sono frutto della ricerca accademica italiana. Eppure nel nostro Paese l’intero percorso delle ATMP incontra ancora troppi ostacoli, dalla fase pre-clinica e clinica, a quella dell’accesso e sostenibilità fino ad arrivare alle difficoltà che hanno queste terapie ad arrivare concretamente al paziente.

E’ per rispondere a questa esigenza che UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare) intende portare a conoscenza della nuova composizione parlamentare della Camera e del Senato la sfida delle Terapie Avanzate attraverso tre momenti formativi ospitati dall’Intergruppo per l’Innovazione sostenibile in Sanità. I training hanno l’obiettivo di intervenire sulla cornice regolatoria per identificare le maggiori criticità legate al tema della ricerca e sviluppo delle Terapie Avanzate, approfondire i meccanismi volti a rendere sostenibili e accessibili queste terapie per il Servizio Sanitario Nazionale e far conoscere il percorso del paziente affetto da malattia rara e le sue principali criticità. Gli esiti di questo percorso formativo saranno raccolti in un documento finale, il “Termometro parlamentare sulle ATMP”, uno strumento tecnico-operativo che presenterà un quadro completo dei temi affrontati e che fornirà agli interlocutori parlamentari gli strumenti conoscitivi e operativi su cui fondare le future attività di policy nell’ambito delle terapie avanzate. Gli incontri e l’evento finale vedranno il coinvolgimento dell’intergruppo parlamentare “Innovazione sostenibile in sanità”.

Fonte: askanews.it

Un network multidisciplinare di ricercatori per affrontare le malattie infettive

Forneris, INF-ACT – “In tre anni si è creata una fitta rete scientifica multidisciplinare

Si è concluso, oggi, l’INF-ACT annual meeting 2025 che ha riunito le principali voci della ricerca italiana dedicate al contrasto delle malattie infettive emergenti. Più di 400 ricercatori, informa una nota, provenienti da 70 istituzioni tra università, enti di ricerca, IRCCS, piccole e medie imprese si sono trovati a Roma per delineare la strada verso la costruzione di un sistema sanitario d’avanguardia.

Federico Forneris, presidente Fondazione INF-ACT – “La sfida intrapresa tre anni fa era particolarmente complessa: creare una rete scientifica multidisciplinare dedicata alle malattie infettive che si muovesse in modo coordinato. Oggi stiamo vedendo concretizzarsi i risultati attesi, sia nei numeri che nel clima collaborativo che ha caratterizzato il meeting. La ricerca scientifica, per essere efficace, necessita di connessioni trasversali e multidisciplinari che permettano di esprimere tutto il potenziale. La creazione dell’hub di INF-ACT ha offerto un riferimento per i tanti gruppi che studiano le malattie infettive da punti di partenza complementari, che prima mancavano di una cornice unitaria. In questi giorni, anzi in questi tre anni, si è confermata l’importanza di offrire un punto di raccordo e abbiamo constatato le enormi potenzialità di sviluppo che si possono avere collaborando in rete.”

Il ricco programma di questi 4 giorni di meeting, a cui hanno partecipato oltre 400 ricercatori, vedeva la presentazione di 2 letture magistrali, la prima svolta da Peter Reiss, Professore emerito di Medicina presso l’Amsterdam UMC e Senior Fellow presso l’Amsterdam Institute for Global Health and Development e la seconda dalla Professoressa di virologia Jacomina Krijnse Locker del Paul-Ehrlich-Institut.

Il programma scientifico è proseguito con il susseguirsi di oltre 40 presentazioni orali e l’esposizione di più di 200 poster scientifici che hanno mostrato le più avanzate e interessanti risultanze su virus emergenti, sul controllo di zecche e zanzare quali vettori di patogeni, sulle strategie di monitoraggio e nella costruzione di modelli matematici e sullo sviluppo di nuove strategie terapeutiche. Un particolare focus è stato dedicato al fenomeno della resistenza agli antibiotici, vista la contestualità con la settimana mondiale sull’uso consapevole degli antibiotici e della resistenza antimicrobica, con la gradita partecipazione del Ministro Orazio Schillaci. L’approfondimento ha visto il diretto coinvolgimento dell’Istituto Superiore di Sanità che ha presentato i dati nazionali della resistenza alle principali classi di antibiotici per gli otto patogeni sotto sorveglianza.

Altrettanto apprezzato è stato l’intervento di Fabrizio Cobis, dirigente del Ministero dell’Università e della Ricerca, responsabile dell’investimento PNRR Missione 4 Componente 2.

Science Communicator Award Prima della chiusura del meeting c’è stata l’assegnazione dello Science Communicator Award “Prof. Carlo De Bac”, un premio dedicato alla memoria del professore emerito di Malattie infettive della Sapienza, recentemente scomparso. Il paper vincitore si è distinto tra oltre 200 paper esposti perché ha affrontato “un tema quanto mai attuale coniugando, fin dal titolo, il rigore scientifico della ricerca con una chiarezza nell’esposizione che ne fanno un perfetto oggetto di divulgazione.”

“Who’s buzzing around? Distribution and incidence of culex pipiens forms in southern Tuscany” Culex pipiens s. str. è una specie vettore chiave coinvolta nella trasmissione di malattie zoonotiche ed è stata associata alla comparsa del West Nile virus in Europa negli ultimi decenni. Questa specie comprende due forme, Culex pipiens pipiens e C. pipiens molestus, che secondo quanto riportato presentano comportamenti ecologici distinti. C. p. pipiens si nutre principalmente di uccelli e si trova soprattutto in habitat periurbani e rurali, mentre C. p. molestus tende a nutrirsi di esseri umani, tollera i siti di riproduzione sotterranei ed è ben adattato agli ambienti altamente urbanizzati.

Nonostante queste differenze, le due forme possono ibridarsi, creando complessi modelli di interazione che possono influenzare la trasmissione di agenti patogeni.


Fonte: askanews.it
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“Approccio One Health”, a Roma summit per una salute più sostenibile

L’incontro il 28 novembre promosso da Luciano Ciocchetti

“L’incontro del 28 novembre dal titolo ‘One Planet, One Health’ rientra tra le finalità proprie dell’Intergruppo Parlamentare One Health che è quello di organizzare audizioni, conferenze e dibattiti pubblici con l’obiettivo di studiare provvedimenti che facilitino l’introduzione di un modello di governance capace di superare l’attuale approccio frammentario in materia di tutela della salute ambientale, umana e animale”.

Siamo convinti che l’approccio One Health, nato per portare avanti una strategia olistica, sia da considerarsi sempre più rilevante per affrontare le complesse questioni che riguardano la salute globale e per cercare di affrontare le sfide del nostro tempo (salute, sicurezza alimentare, impatto del cambiamento climatico sulla sanità) con un approccio integrato e unificante.
Nell’incontro del 28 novembre avremo quattro tavole rotonde dove verranno affrontati argomenti centrali del paradigma One Health con approfondimenti sia in termini legislativi, socioeconomici e culturali che in termini scientifici e tecnologici.

La prima tavola rotonda avrà per titolo ‘La pandemia silente: l’antimicrobico resistenza come sfida globale’, la seconda ‘Prevenire il Diabete affrontando l’obesità: dagli stili di vita ai nuovi LEA’, la terza ‘La sfida della sostenibilità’ e l’ultima sarà su ‘Ambiente e Salute’.

Ci saranno autorevoli esponenti della comunità scientifica, delle istituzioni e della società civile che credono fermamente in questo modello integrato. Ricordo che come Intergruppo abbiamo costituito un comitato tecnico scientifico di altissimo livello che ha fatto, ad esempio, un lavoro importante sull’antimicrobico resistenza, cioè sull’abuso eccessivo degli antibiotici.

Applicato al mondo della ricerca, il concetto di One Health mette al centro l’interoperabilità dei dati e la collaborazione interdisciplinare, la strada più efficace per abbattere tutte quelle barriere che rischiano di rallentare soluzioni delle quali si sente l’urgenza assoluta”.


Fonte: askanews.it
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Diabete: Aletheia, in Italia +65% casi negli ultimi 20 anni

Aumentano i costi sanitari, ruolo cruciale della prevenzione alimentare

Negli ultimi vent’anni l’incidenza del diabete in Italia è cresciuta del 65%: si è passati dal 4% di cittadini affetti da questa patologia nel 2003 al 6,6% nel 2022. È quanto ricorda la Fondazione Aletheia, in occasione della Giornata Mondiale del Diabete, indetta dall’Organizzazione Mondiale della Sanità il 14 novembre, un’occasione per riflettere sul tema e richiamare la giusta attenzione sull’impatto crescente della malattia e sulla necessità di rafforzare gli interventi di prevenzione.

Il fenomeno non riguarda solo il nostro Paese. In Europa, infatti, la spesa sanitaria diretta legata al diabete nella popolazione adulta ammonta a 167,5 miliardi di euro, superando i costi annui sostenuti per le malattie cardiovascolari (111 miliardi) e per il cancro (97 miliardi). Un peso economico rilevante, che si affianca alle ricadute cliniche e sociali della malattia.

Il legame tra diabete e patologie cardiovascolari è noto: iperglicemia e resistenza insulinica, se protratte nel tempo, possono infatti danneggiare i vasi sanguigni e favorire lo sviluppo di aterosclerosi e complicanze cardiache. Nonostante negli ultimi anni si sia registrato un calo dei decessi per malattie del sistema circolatorio, queste rimangono ancora oggi la principale causa di morte in Italia, rappresentando il 31% dei decessi nazionali nel 2021.

“L’alimentazione riveste un ruolo centrale sia nella prevenzione che nel controllo della malattia. Una dieta equilibrata e ricca di fibre alimentari contribuisce a ridurre il rischio di insorgenza del diabete – sostiene Esmeralda Capristo, Professoressa in scienze tecniche dietetiche applicate – Università cattolica del S. Cuore, Roma e componente del Comitato scientifico di Aletheia – Le fibre rallentano, infatti, l’assorbimento dei carboidrati e favoriscono la produzione, da parte della microflora intestinale, di acidi grassi a corta catena, sostanze con dimostrati effetti antinfiammatori e benefici sul sistema immunitario. Le evidenze scientifiche confermano come scelte alimentari adeguate possano incidere significativamente non solo sul rischio di diabete, ma anche sulla prevenzione delle malattie cardiovascolari ad esso correlate”.

Per Aletheia, quindi, la Giornata Mondiale del Diabete rappresenta dunque un’occasione per riaffermare l’importanza di una cultura della prevenzione, basata su corretti stili di vita, attività fisica regolare e consapevolezza alimentare. Intervenire sui fattori modificabili è uno degli strumenti più efficaci per ridurre la diffusione di una patologia che oggi incide profondamente sulla salute dei cittadini e sulla sostenibilità dei sistemi sanitari.


Fonte: askanews.it
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